“Somos filhos da Esperança, e a Esperança é a nossa arma de
combate.”
Sou Ana
Paula Gewehr Heinze, tenho 30 anos, sou solteira e não tenho filhos. Com o
Lúpus aprendi que é impossível assumir a vida sem risco. Aquilo que nos fere,
nos ensina muita coisa, inclusive a lutar sempre, sem desistir jamais. Não se
deixe vencer pelos momentos difíceis, quando a doença e seus efeitos colaterais
querem puxá-la para baixo. É preciso buscar sempre as estrelas no céu, mesmo
quando elas se escondem atrás das nuvens. Aceite o Lúpus como um aprendizado e
uma busca de aceitação, adaptação e luta por uma qualidade de vida dentro das
condições possíveis com o diagnóstico, sem desistir jamais.
Não
posso afirmar há quanto tempo o LES, uma vez que desde fevereiro de 2006 tive
uma série de complicações de saúde e internações hospitalares. Como não tive
reumatologista na equipe médica antes do exame de cápsula endoscópica em março
de 2012, questiona-se o comprometimento dos órgãos de meu corpo terem uma
relação com o LES ou não.
Agradeço
pelo carinho, serenidade, profissionalismo competente e responsável com que fui
atendida a partir de fevereiro de 2006 até hoje, setembro de 2014. Com certeza
Deus iluminou e continuará a iluminar mentes, corações, e mãos de funcionários
da saúde e todas as pessoas que se envolveram e envolvem em busca da melhora e
da aceitação de pacientes como eu, que dependem da atenção, da força e do apoio
de profissionais, familiares e amigos que nos incentivam a continuar a vencer
obstáculos e cuidar da nossa saúde pessoal, independente da qualidade da mesma.
Eis um
breve resumo clínico da alteração na minha vida antes do diagnóstico de Lúpus.
Os
dados apresentados são retirados dos sumários de alta hospitalar, que são fonte
de relato completo do histórico dos pacientes. Incluem: identificação,
diagnósticos, procedimentos terapêuticos, evolução, plano pós-alta, estado da
paciente na alta. Graças a eles pode-se fazer pesquisa com riqueza de detalhes,
sintomas, e medicamentos usados, tendo data, motivos das internações e exames
realizados pelas equipes médicas responsáveis. Sem isso perde-se a oportunidade
de observar detalhes que são de extrema importância na vida do paciente.
Receber um sumário de alta detalhado, guarda-lo, e usá-lo sempre que
acrescentar novo especialista a nossa equipe médica, é a certeza de que estamos
cuidando de nossa saúde e oportunizando aos novos profissionais o acesso ao
histórico de nosso tratamento. É importante fazer cópias do sumário de alta,
coloca-los em ordem cronológica, e guardar sempre os originais. Observo que
numa nota de alta do Hospital Santa Rita- Santa Casa, em 2006, o médico
responsável colocou “Evitar expor-se ao sol, pois é alérgica. Deverá sempre
usar protetor solar 30 para o rosto e o corpo, inclusive no inverno, quando
tiver contato com o sol”. Outro item importante está na alta hospitalar de 2007
que inclui a internação para tratamento de pancreatite aguda pelo uso de
AZATIOPRINA, um dos medicamentos indicados para o Lúpus, que portanto está
descartado. Episódios de trombose aparecem em março de 2006, maio de 2010, e
agora, em agosto de 2014. Em janeiro de 2009 foi realizada uma retirada de
lesão no dorso, que resultou com biópsia de Histoplasmose. Em agosto de 2010
uma biópsia do íleo deu diagnóstico de Histoplasmose Ileal ( pesquisa de fungos
positiva). No final de dezembro de 2010, com a suspenção do corticoide,
internação com infecção urinária, fraqueza geral, vômitos e dor abdominal,
suspeita de crise adrenal relativa, apresentando sinais de melhora com dose de
ataque com Hidrocortisona. No final de 2011 através de nova vídeo colonoscopia
com biópsia do íleo terminal e endoscopia, foi descartada a Doença de Crohn. Em
março de 2012 no exame de cápsula endoscópica é novamente descartada a Doença de
Crohn, sugerindo alguma doença sistêmica com patologia auto imune. Sugestão:
médico reumatologista.
O que
me ajuda e me dá forças para continuar firme na luta é ter a dádiva de receber
de Deus as pessoas certas nas horas certas. Acreditar que diante de cada
complicação, sempre tenho a bênção de receber o atendimento imediato e
adequado. Isso me dá forças e mostra que não devo desistir, pois a cada
problema recebo a dádiva da ajuda e da solução.
Em maio
de 2012 tive minha primeira consulta com médico reumatologista, que
examinou-me, fez questionamentos, olhou sumários de alta e exames anteriores,
observando alterações como rash facial com fotossensibilidade, artralgias
iniciadas em janeiro de 2012 e solicitou uma série de exames para confirmar sua
suspeita de Lúpus Eritematoso Sistêmico. O resultado confirmou leucopenia e
linfocitopenia em exames de hemograma, FAN positivo, entre outros exames
alterados que confirmaram Lúpus Eritematoso Sistêmico, com complicação grave
caracterizada como Cistite Lúpica.
O Lúpus
mudou praticamente tudo em minha. Tratamentos médicos, cuidados com a saúde,
alimentação, hábitos, rotina. Junto com a descoberta do LES veio o
comprometimento de outros órgãos e agravamento da saúde. Se eu pudesse eu
gostaria de mudar a instabilidade da minha vida, pois meu corpo é uma “caixinha
de surpresa”. Sei que a situação é complicada, mas tenho acesso aos melhores
médicos e equipes. Tenho monitoramento constante e atendimento imediato aos
imprevistos. Meu médico é muito sábio, paciente, e otimista. Isso me dá forças
para continuar. Um dia ele disse: Ana, se a vida te dá mil motivos para chorar,
Deus te dará MIL E UM MOTIVOS PARA SORRIR. Teu Anjo da Guarda é muito forte, e
nunca te abandona.
Gosto
de me cuidar e me arrumar. Isso aumenta minha autoestima. Vejo que um sorriso,
um olhar amigo e companheiro ajuda a seguir em frente. No momento estou
tentando viver um dia de cada vez, sem fazer planos para o futuro. Deixo as
coisas acontecerem, procurando aproveitar sempre o que há de positivo. Estou
aprendendo a me amar mais, cuidando da minha saúde e curtindo muitas coisas que
ainda são possíveis dentro de minhas limitações. Sei que tenho Lúpus com
comprometimento de outros órgãos; sei que até o momento não há cura para isso.
Mas ainda posso ver, ouvir, falar, sentir o sabor dos alimentos, me movimentar,
caminhar, abraçar, cantar, sentir emoções, viver... Ah! Quantas coisas boas e
importantes ainda me são possíveis. Sou tratada com respeito, atenção e calma.
Aprendi que a impaciência e a intolerância são inimigas de um bom entendimento.
Muitas vezes penso que tenho Lúpus, mas outros tem câncer, diabetes, HIV,
artrite reumatoide, esclerose múltipla, esquizofrenia, mal de parkinson,
leucemia... Há pessoas deficientes, paraliticas e com tantas outras limitações
que alteram a sua vida, e nem por isso deixam de lutar. Sabem de uma coisa? Do
fundo do meu coração, tenho um orgulho absurdo de ser quem eu sou. Não vou
dizer que é fácil e que nunca me deu vontade de desistir, mas vale muito mais a
pena continuar.
Olhando para o caminho que já percorri, fico feliz pelas
escolhas. Percebo que a fé para seguir em frente foi maior do que qualquer dor.
E é essa fé, embrulhada de esperança que me salva
todos os dias. É ela quem não me deixa desistir de nenhum sonho que Deus
desenha em meu coração.
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