Amor Próprio

Me surpreendo com a vida. Me emociono ao lembrar da minha trajetória e com os capítulos da minha história já vividos. Me perco nas lembranças, me alegro de esperança e carrego comigo uma bagagem de vitórias e sofrimentos. Cada estrada que percorri desde o dia em que nasci até os dias de hoje, trago pessoas que se tornaram especiais. Algumas eu carreguei por muito tempo, mas percebi que não eram boas o suficiente para meu convívio. Outras se aproximaram, outras se distanciaram, não por vontade própria e sim porque a vida com essa necessidade involuntária do novo, acaba construindo outro trajeto para caminharmos. E existem aquelas que nunca me abandonaram, que insistem em mim. Existem os que me acompanham de longe, que me odeiam de perto, que tentam apagar meu brilho mesmo estando ao meu lado e até aqueles que torcem pelo meu fracasso em oração. Me critico fortemente ao lembrar que um dia senti o mundo contra mim. E hoje percebo que a torcida ao meu favor é esplêndida e gigantesca. As pessoas deixadas por mim como uma simples paisagem, são aquelas que me surpreendem com frases e conselhos sinceros ditos no olhar. Hoje tenho a sensação de carinho em forma de amizade. Tenho a reciprocidade dos meus sentimentos tão intensa que a minoria da população que um dia me virou as costas é insignificante ao lado dos aplausos da torcida que por mim se contagia.

Mãe, minha razão de viver!!

Há um ano atrás foi publicado no jornal de minha cidade uma entrevista feita comigo e com minha mãe, Loiva, para o Dia das Mães... foi uma conversa agradável, de lembranças e de lágrimas pois ao relembrar os momentos complicados em que passei e passo desde 2006, é inevitável não se emocionar e agradecer mais uma vez a Deus por ter me dado a chance de permanecer viva. Segue abaixo a reportagem:

"Mãe, quem diria há oito anos atrás que nossa vida seria essa? Uma vida que, de uma hora para outra, virou de ponta cabeça e mudou todos os nossos planos e sonhos". Assim começa a carta escrita por Ana Paula Gewehr Heinze à Folha, para a promoção de Dia das Mães, falando sobre sua mãe Loiva Ilva Gewehr Heinze. As linhas que ela redigiu não dão nem metade da dimensão que é a sofrida, porém linda história dessa dupla. Em 2006 Ana Paula, que então morava em Santa Cruz do Sul com uma tia e cursava faculdade, teve sua primeira internação. De uma hora para outra sua realidade mudou e sua vida ficou, pela primeira vez, em risco.
Após complicações decorrentes de uma cirurgia feita por causa da retenção de líquido acumulada no abdômen, ela ainda em coma foi removida em uma Unidade Intensiva de Tratamento (UTI) Móvel para um hospital em Porto Alegre. Sua condição era tão delicada que, no caminho, sofreu três paradas cardíacas. Ao contar os detalhes desses dias de muito sofrimento, Loiva deixou escapar as lágrimas. Mas continuou. Depois de dias de angústia e espera, os médicos ainda não foram capazes de oferecer um diagnóstico conclusivo: informaram a ela que suspeitavam que Ana tinha a Doença de Crohn (doença inflamatória séria do trato gastrointestinal).
O ano de 2006 foi caracterizado pelas duas como um ano de muitas provações. Isto porque foi neste ano também que faleceu o pai de Ana e marido de Loiva, Pedro Gewehr Heinze, por conta de um enfisema pulmonar. "Numa das vezes que tive alta ainda consegui ficar um tempo com o pai, antes de ele falecer", disse Ana, saudosa. A notícia foi um baque para a jovem, que dois dias depois voltou a Porto Alegre. "E a mãe sempre junto. Mesmo sofrendo, ela me dava forças", destacou ela, com emoção na voz. A partir daí muitas internações se seguiram. Os exames, as consultas e as viagens à capital gaúcha se tornaram frequentes. "Já se passaram oito anos de muita batalha. E cada exame vinha com uma surpresa", lembrou.
Ana conta que, do ano de 2006 ao ano de 2010, ela passou por muitas internações e muito sofrimento. De uma menina independente que levava uma vida "normal": circuito faculdade - balada, ela passou para uma pessoa totalmente dependente. "Eu dependia da mãe para tudo. Se não fosse a fé, a positividade e a coragem dela, eu não teria tido forças para seguir lutando", garantiu ela, enquanto olhava com ternura para a mãe que escutava o relato emocionada. Em 2010, ela teve outra crise grave e a equipe médica que a atendia afirmou que não tinha mais como ajudá-la, aconselhando que elas procurassem especialistas mais específicos.
Assim, elas conseguiram a indicação de uma médica de Porto Alegre, especialista em Crohn. Depois de uma avaliação da profissional e de exames, foi descoberto que, na verdade, Ana não tinha a Doença de Crohn. "Foram quatro anos com medicações fortes que na verdade não eram para o que eu tinha. A essa altura eu já era dependente do corticoide", contou ela, sem disfarçar o pesar pela situação. Foi em 2012 que um médico reumatologista diagnosticou Ana Paula com cistite lúpica (patologia decorrente do Lúpus). "É uma doença raríssima. Minha filha é a paciente número 79 no mundo a ter essa doença", explicou Loiva. Ana lembra que, a essa altura, ela já não sabia mais o que fazer. "Eu disse aos médicos para resolverem com a mãe, porque eu não conseguia enfrentar aquela situação mais", revelou.
Depois da confirmação desse diagnóstico, ela foi internada mais uma vez. "Essa foi a internação mais drástica da minha vida", contou, ao lembrar-se do quanto foi afetada psicologicamente, particularmente, nessa vez. "Eu tomava antidepressivo, só chorava, não tinha mais esperanças. Toda força vinha dela (mãe), porque eu, por mim, tinha desistido", garantiu. No meio de tanta dor, Loiva buscava formas de atenuar o sofrimento da filha, tirando não se sabe de onde, seus "superpoderes". "Eu já não conseguia mais comer. E minha mãe odeia frutos do mar, sabe?. Daí teve um dia que ela chegou com camarões! Ela comprou camarões e levou no hospital para mim comer", acrescentou, cheia de admiração pela mãe.
Mãe em ação: a luta ainda continua
Atualmente, Ana começou a sentir com mais força os sintomas do Lúpus. Ela tem crises de pânico, sofre de depressão, não pode pegar sol e nem trabalhar, devido a sua condição física e às inúmeras viagens que precisa fazer para cuidar da saúde. Além disso, esse ano ela foi diagnosticada também com a Síndrome de Sjogren (doença autoimune que destrói as glândulas que produzem lágrimas e saliva, causando boca e olhos secos. No entanto, a doença pode afetar várias partes do corpo, inclusive os rins e os pulmões). E ela confessa: "Estou cansada de tudo isso. Não saio mais muito de casa, é bem raro. E só com a mãe e por causa dela", afirmou.
Outro sintoma que a tem acometido é a falta de memória. "É engraçado, porque a mãe diz que ela tá velha e não lembra das coisas. Daí ela me pergunta às vezes as coisas, e eu também não sei responder", explicou, com visível constrangimento. Devido a tudo isso e ao fato de não poder trabalhar, Ana relata que encontrou na promoção da Folha uma maneira de homenagear a mãe. "Eu não tenho dinheiro para comprar um presente para ela, então essa foi a única forma que eu encontrei de homenageá-la. De agradecer por tudo. Pela pessoa incrível que ela é, pela força sobre-humana que ela me dá", explicou, ao olhar com muito amor à sua super-heroína, que, com lágrimas nos olhos, retribuiu o amor com o olhar.
E Ana, segurando a mão de Loiva, continuou a abrir o coração. "Porque ela não é só minha mãe e do meu irmão, Tiago. É também da minha vó e do meu vô. Ela corre de um lado pro outro sendo motorista e enfermeira dos três, trazendo medicação, exame, amor e carinho. Eu não sei de onde ela tira forças para fazer tudo isso. Às vezes ela até pode se estressar, mas com fé e com o jeitinho que é só dela, ela vai, devagarzinho, colocando tudo no lugar certo", finalizou.
Emocionada, Loiva também quis falar e destacou que se sente muito privilegiada por ter os filhos por perto no Dia das Mães. "Sei que muitas mães não têm os filhos por perto para abraçar devido às circunstâncias da vida. Agradeço a Deus por ter os meus. Agradeço também ao meu filho, que faz tudo que pode para me ajudar. Tenho muito orgulho de ti", expôs, ao ressaltar que também deve muito à sua mãe, que, apesar dos problemas de saúde, oferece amparo e sabedoria quando ela precisa. "Enquanto ela tiver forças e for me empurrando, eu vou firme", encerrou Ana, ao abraçar a mãe.

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Mulher

~Ela nem sempre foi compreendida pela vida, mas também nunca deixou de ter fé no dia seguinte.
Ela conhece os dias de luta e as suas próprias fraquezas.
Ela já quis desistir é claro e não foram poucas as vezes que o mundo parecia não fornecer abrigo nenhum.
Ela teve lágrimas de sangue mas as borboletas de sua alma nunca deixaram de voar.
Ela se trancou dentro de casa enquanto lá fora chovia tanto que os seus olhos podiam ter inveja do suposto sufoco que o céu despejara.
Ela sempre foi humilde e serena, era a própria gratidão em dias de sol.
Ela morreu.
Ela viveu.
Ela sofreu.
Chorou.
Acreditou.

E mais uma vez caiu.
Ela se levantou e deu a volta por cima.
Ela é como a fênix.
Ela descobriu ser a própria brisa e calmaria.
Ela poderia ser a tempestade em forma humana mas preferiu ser refúgio.
Ela não é intacta, tem feridas que ainda não fecharam, mas seu coração é com certeza a parte mais bonita do amor. Ela é o amor...  

Parabéns pra nós, mulheres guerreiras, lindas, vencedoras... 

Minha Esperança: Benlysta

Hoje completei minha 10° aplicação do Benlysta. Wooowww que máximooo!!!!!!
~Eu não acordo pedindo que Deus resolva meus problemas, eu desperto pedindo que Ele me dê forças e abençoe meu dia para que eu saiba lidar com qualquer adversidade que apareça.
Eu acordo é com fé!
E foi assim que acordei hoje. Com minha coragem e minha fé, pedindo a Deus pra iluminar meu caminho e me dar as forças necessárias para superar mais uma aplicação... mais exames, e a tão esperada conversa com meu reumato. É tão bom ser recebida com carinho e alegria, misturados com o profissionalismo e jeito afetuoso de ser atendida... Conversamos bastante! O foco foi a mancha na testa kkkkk .... ..... não há de ser nada grave, mas devo ir a um dermatologista pra ver certinho o que pode ser.... Fiz meus exames de sangue, no qual quase precisei de doação! Hajaaaa sangue nesse corpo, e veia tb!! To toda roxa e furada! Alguns já estão prontos, e pra variar alterados... a anemia só piora :(  Meus linfócitos também resolveram cair mais... ai ai... Sobre isso não conversei hj com o Dr. pois só vi agora os resultados. A novidadeeeee é: BAIXAR O CORTICÓIDE PRA 2,5mg!! :D  Tô chegando lá... e isso graças ao sucesso das minhas aplicações do Benlysta! Hoje fiz minha 10°! Bom, agora é correr atrás de dermato, consultar com meu uro, pneumo, cardio, gineco e final do mês retornar ao reumato! Que Deus me acompanhe e me dê forças pra seguir firme sempre...
‪#‎TudoPossoNaqueleQueMeFortalece‬ -----> SEMPRE!
Fotinho de hoje, na aplicação...

A menina 'revoltada'

Realmente deve ter um oficial do Hitler ou da ditadura por trás, esse jogo é massacrante e cruel , e não tem um dia que eu deixe de jogar, eu quis medir força e perdi, perdi feio , não se pode competir, querer ganhar, fazer acordos. Se adaptar é sempre melhor. As pessoas não fazem ideia do que é um esforço diário para continuar sobrevivendo, é tudo lento, gradual, irritante. As vezes nos veem como preguiçosas, temos que cuidar da nossa saúde, lembrar das coisas, manter o ritmo, tentar não ser estorvo, um peso... tiramos a felicidade dos que convivem conosco, nos sentimos inquilinos na nossa vida. Tenho que ter o direito de escolher se quero viver assim ou se desta forma eu não quero. Eu escolhi viver mas posso escolher não querer viver assim, e isto não tem a ver com depressão, não é querer suicídio nem estar depressiva. Tenho certeza de que se meu médico ler isso vai querer me internar imediatamente na ala psiquiátrica! Racionalmente é simplesmente ter o livre arbítrio para não querer sobreviver. Não vou causar mais dores nos outros que dependem de mim , mas chega uma hora em que todos sofrem em ver o sofrimento e não poder fazer nada. É ou não é assim? Seguido escuto: não posso te ver sofrer assim e não poder fazer nada. Poxa vida, isso pra mim é mais dolorido do que minha própria dor.  Não se pode condenar as pessoas a sofrer com a gente estas mazelas. Mas enfim o jogo é este, e nesta competição estou perdendo, porém ainda lutando. Já bati várias vezes o martelo , já joguei a toalha. Isto não quer dizer que tenha desistido de viver , isto não. “EU ESCOLHI VIVER “ mas cansei de lutar, vou viver como quiser e me fizer bem. Hoje o post foi meio revoltado... Faz parte, ninguém passa a vida sem ter raiva em alguns momentos... ainda mais quando já iniciamos o ano repleto de ‘novas batalhas’ contra esse Lúpus que insiste em estar presente dia após dia, mês após mês... eu realmente cheguei ao topo do limite. Mas como uma lúpica forte e lutadora, vou erguer minha cabeça, respirar fundo, reforçar minha FÉ e lutar... Afinal, as piores batalhas são dadas ao melhores guerreiros!!!

A minha história: A grande batalha de lutar contra si mesma

“Somos filhos da Esperança, e a Esperança é a nossa arma de combate.”

                Sou Ana Paula Gewehr Heinze, tenho 30 anos, sou solteira e não tenho filhos. Com o Lúpus aprendi que é impossível assumir a vida sem risco. Aquilo que nos fere, nos ensina muita coisa, inclusive a lutar sempre, sem desistir jamais. Não se deixe vencer pelos momentos difíceis, quando a doença e seus efeitos colaterais querem puxá-la para baixo. É preciso buscar sempre as estrelas no céu, mesmo quando elas se escondem atrás das nuvens. Aceite o Lúpus como um aprendizado e uma busca de aceitação, adaptação e luta por uma qualidade de vida dentro das condições possíveis com o diagnóstico, sem desistir jamais.

                Não posso afirmar há quanto tempo o LES, uma vez que desde fevereiro de 2006 tive uma série de complicações de saúde e internações hospitalares. Como não tive reumatologista na equipe médica antes do exame de cápsula endoscópica em março de 2012, questiona-se o comprometimento dos órgãos de meu corpo terem uma relação com o LES ou não.

                Agradeço pelo carinho, serenidade, profissionalismo competente e responsável com que fui atendida a partir de fevereiro de 2006 até hoje, setembro de 2014. Com certeza Deus iluminou e continuará a iluminar mentes, corações, e mãos de funcionários da saúde e todas as pessoas que se envolveram e envolvem em busca da melhora e da aceitação de pacientes como eu, que dependem da atenção, da força e do apoio de profissionais, familiares e amigos que nos incentivam a continuar a vencer obstáculos e cuidar da nossa saúde pessoal, independente da qualidade da mesma.

                Eis um breve resumo clínico da alteração na minha vida antes do diagnóstico de Lúpus.

                Os dados apresentados são retirados dos sumários de alta hospitalar, que são fonte de relato completo do histórico dos pacientes. Incluem:  identificação, diagnósticos, procedimentos terapêuticos, evolução, plano pós-alta, estado da paciente na alta. Graças a eles pode-se fazer pesquisa com riqueza de detalhes, sintomas, e medicamentos usados, tendo data, motivos das internações e exames realizados pelas equipes médicas responsáveis. Sem isso perde-se a oportunidade de observar detalhes que são de extrema importância na vida do paciente. Receber um sumário de alta detalhado, guarda-lo, e usá-lo sempre que acrescentar novo especialista a nossa equipe médica, é a certeza de que estamos cuidando de nossa saúde e oportunizando aos novos profissionais o acesso ao histórico de nosso tratamento. É importante fazer cópias do sumário de alta, coloca-los em ordem cronológica, e guardar sempre os originais. Observo que numa nota de alta do Hospital Santa Rita- Santa Casa, em 2006, o médico responsável colocou “Evitar expor-se ao sol, pois é alérgica. Deverá sempre usar protetor solar 30 para o rosto e o corpo, inclusive no inverno, quando tiver contato com o sol”. Outro item importante está na alta hospitalar de 2007 que inclui a internação para tratamento de pancreatite aguda pelo uso de AZATIOPRINA, um dos medicamentos indicados para o Lúpus, que portanto está descartado. Episódios de trombose aparecem em março de 2006, maio de 2010, e agora, em agosto de 2014. Em janeiro de 2009 foi realizada uma retirada de lesão no dorso, que resultou com biópsia de Histoplasmose. Em agosto de 2010 uma biópsia do íleo deu diagnóstico de Histoplasmose Ileal ( pesquisa de fungos positiva). No final de dezembro de 2010, com a suspenção do corticoide, internação com infecção urinária, fraqueza geral, vômitos e dor abdominal, suspeita de crise adrenal relativa, apresentando sinais de melhora com dose de ataque com Hidrocortisona. No final de 2011 através de nova vídeo colonoscopia com biópsia do íleo terminal e endoscopia, foi descartada a Doença de Crohn. Em março de 2012 no exame de cápsula endoscópica é novamente descartada a Doença de Crohn, sugerindo alguma doença sistêmica com patologia auto imune. Sugestão: médico reumatologista.

                O que me ajuda e me dá forças para continuar firme na luta é ter a dádiva de receber de Deus as pessoas certas nas horas certas. Acreditar que diante de cada complicação, sempre tenho a bênção de receber o atendimento imediato e adequado. Isso me dá forças e mostra que não devo desistir, pois a cada problema recebo a dádiva da ajuda e da solução.

                Em maio de 2012 tive minha primeira consulta com médico reumatologista, que examinou-me, fez questionamentos, olhou sumários de alta e exames anteriores, observando alterações como rash facial com fotossensibilidade, artralgias iniciadas em janeiro de 2012 e solicitou uma série de exames para confirmar sua suspeita de Lúpus Eritematoso Sistêmico. O resultado confirmou leucopenia e linfocitopenia em exames de hemograma, FAN positivo, entre outros exames alterados que confirmaram Lúpus Eritematoso Sistêmico, com complicação grave caracterizada como Cistite Lúpica.

                O Lúpus mudou praticamente tudo em minha. Tratamentos médicos, cuidados com a saúde, alimentação, hábitos, rotina. Junto com a descoberta do LES veio o comprometimento de outros órgãos e agravamento da saúde. Se eu pudesse eu gostaria de mudar a instabilidade da minha vida, pois meu corpo é uma “caixinha de surpresa”. Sei que a situação é complicada, mas tenho acesso aos melhores médicos e equipes. Tenho monitoramento constante e atendimento imediato aos imprevistos. Meu médico é muito sábio, paciente, e otimista. Isso me dá forças para continuar. Um dia ele disse: Ana, se a vida te dá mil motivos para chorar, Deus te dará MIL E UM MOTIVOS PARA SORRIR. Teu Anjo da Guarda é muito forte, e nunca te abandona.

                Gosto de me cuidar e me arrumar. Isso aumenta minha autoestima. Vejo que um sorriso, um olhar amigo e companheiro ajuda a seguir em frente. No momento estou tentando viver um dia de cada vez, sem fazer planos para o futuro. Deixo as coisas acontecerem, procurando aproveitar sempre o que há de positivo. Estou aprendendo a me amar mais, cuidando da minha saúde e curtindo muitas coisas que ainda são possíveis dentro de minhas limitações. Sei que tenho Lúpus com comprometimento de outros órgãos; sei que até o momento não há cura para isso. Mas ainda posso ver, ouvir, falar, sentir o sabor dos alimentos, me movimentar, caminhar, abraçar, cantar, sentir emoções, viver... Ah! Quantas coisas boas e importantes ainda me são possíveis. Sou tratada com respeito, atenção e calma. Aprendi que a impaciência e a intolerância são inimigas de um bom entendimento. Muitas vezes penso que tenho Lúpus, mas outros tem câncer, diabetes, HIV, artrite reumatoide, esclerose múltipla, esquizofrenia, mal de parkinson, leucemia... Há pessoas deficientes, paraliticas e com tantas outras limitações que alteram a sua vida, e nem por isso deixam de lutar. Sabem de uma coisa? Do fundo do meu coração, tenho um orgulho absurdo de ser quem eu sou. Não vou dizer que é fácil e que nunca me deu vontade de desistir, mas vale muito mais a pena continuar.

Olhando para o caminho que já percorri, fico feliz pelas escolhas. Percebo que a fé para seguir em frente foi maior do que qualquer dor. E é essa fé, embrulhada de esperança que me salva todos os dias. É ela quem não me deixa desistir de nenhum sonho que Deus desenha em meu coração.